Entscheidungen bei Demenz unterstützen: Wille klären statt vorschnell vertreten

Unterstützen heißt: die konkrete Entscheidung zugänglich machen

„Kann die Person noch selbst entscheiden?“ ist zu grob. Es muss zuerst geklärt werden, worum es gerade geht: um Kleidung und Tagesablauf, die Teilnahme an einem Ausflug, eine medizinische Untersuchung, eine Operation, den Wohnort oder eine rechtliche Erklärung. Diese Fragen unterscheiden sich in Tragweite, Anforderungen und Zuständigkeit.

Für medizinische Maßnahmen stellt die S3-Living-Guideline Demenzen klar: Die Diagnose einer Demenz schließt Einwilligungsfähigkeit nicht grundsätzlich aus. Beurteilt werden Informationsverständnis, Einsicht in die eigene Situation, Abwägung und das Mitteilen einer freiwilligen Entscheidung. Ein einzelner kognitiver Testwert ersetzt dieses klinische Gesamturteil nicht.

Pflegende und Angehörige beurteilen damit nicht eigenmächtig die rechtliche oder medizinische Einwilligungsfähigkeit. Sie schaffen gute Bedingungen, beobachten nachvollziehbar und sorgen bei begründeten Zweifeln dafür, dass die zuständige fachliche Beurteilung nicht durch Vermutungen ersetzt wird.

Sechs Schritte vor jeder Stellvertretung

1. Die Frage verkleinern: Nicht mehrere Probleme bündeln. Konkret benennen, was jetzt entschieden werden soll, welche Teile warten können und wer wofür verantwortlich ist.
2. Störungen reduzieren: Schmerzen, Delir, Müdigkeit, Angst, Zeitdruck, Sprachprobleme sowie fehlende Brille oder Hörhilfe können die Verständigung vorübergehend verschlechtern. Ein günstigerer Zeitpunkt kann einen Unterschied machen.
3. Information passend anbieten: Kurze klare Sätze, eine Information nach der anderen, gut lesbare Zusammenfassungen, Bilder oder Gegenstände nutzen. Nutzen, Belastung, Risiken, echte Alternativen und die Möglichkeit des Nichtstuns gehören zusammen.
4. Verständnis offen prüfen: Die Person in eigenen Worten zeigen lassen, worum es geht und was die Optionen für sie bedeuten. Ja-Nein-Fragen und zustimmendes Nicken allein können Missverständnisse verdecken.
5. Werte und Präferenzen erfragen: Was ist der Person an dieser Entscheidung wichtig? Welche Belastung wäre vertretbar? Wer soll unterstützen? Eine vertraute Person kann helfen, darf aber nicht vorsagen oder Druck ausüben.
6. Ergebnis und offene Zweifel sichern: Entscheidung, Unterstützungen, beobachtbares Verständnis, Äußerungen, Freiwilligkeit, Beteiligte und erneuter Prüfzeitpunkt werden nachvollziehbar festgehalten.

Die AWMF-Leitlinie empfiehlt insbesondere verständliche schriftliche und visuelle Zusammenfassungen, ein an die Person angepasstes Tempo und klare, in der Komplexität reduzierte Sprache. Die Studienlage ist dabei begrenzt: Solche Hilfen können vor allem das Informationsverständnis verbessern, garantieren aber weder Einsicht noch ein bestimmtes Ergebnis.

Für Angehörige: begleiten, ohne die Antwort vorzugeben

1. Mit der Person sprechen, nicht über sie: Richten Sie die Frage zuerst an Ihren Angehörigen. Erklären Sie in kleinen Schritten und geben Sie Zeit, auch wenn eine Antwort langsam, nonverbal oder unvollständig kommt.
2. Eigene Sorge kenntlich machen: Sagen Sie, wenn Sie Angst vor Sturz, Mangelernährung oder einer Behandlung haben. Trennen Sie diese Sorge von der Behauptung, die Person könne „nichts mehr entscheiden“.
3. Keine Scheinwahl anbieten: Wer nur ein Ja akzeptiert, stellt keine echte Frage. Bieten Sie tragfähige Optionen an und klären Sie mit Fachpersonen, welche Folgen eine Ablehnung hat.
4. Vertretungsrolle belegen: Verwandtschaft reicht nicht. Prüfen Sie Vollmacht, Aufgabenkreis und mögliche Beschränkungen für genau diese Angelegenheit. Eine Vollmacht erlaubt nicht automatisch jede medizinische oder freiheitsrelevante Entscheidung.
5. Frühere Wünsche konkret beitragen: Berichten Sie nicht nur, was Sie für richtig halten, sondern welche Äußerungen, Werte, religiösen Überzeugungen, Gewohnheiten oder früheren Entscheidungen der Person bekannt sind.
6. Konflikte nicht allein tragen: Bei Zweifel an Einwilligungsfähigkeit, strittigem Willen oder erheblicher Gefahr gehören behandelnde Stelle, Pflegefachperson und gegebenenfalls Betreuungsbehörde, Betreuungsgericht oder qualifizierte Beratung dazu.

Für Pflegefachpersonen und Einrichtungen: Verantwortung, Prozess, Dokumentation und Evaluation

1. Entscheidungsanlass und Zuständigkeit festlegen: Dokumentieren, welche konkrete Frage ansteht, wie dringend sie ist und ob es um Alltag, Pflege, medizinische Einwilligung oder eine rechtliche Angelegenheit geht. Pflege übernimmt keine ärztliche Aufklärung und erklärt Kontaktpersonen nicht eigenmächtig zu Vertretungen.
2. Unterstützungsbedarf erfassen: Kommunikation, Kognition, Sinnesfunktionen, Schmerz, Delirrisiko, Tagesform, Sprache, Gesundheitskompetenz und bevorzugte Vertrauenspersonen werden anlassbezogen eingeschätzt. Die Person bleibt erste Informationsquelle.
3. Unterstützung verbindlich planen: Günstiger Zeitpunkt, Umgebung, Wortwahl, Schriftgröße, Bilder, Pausen, Dolmetsch- oder Kommunikationshilfe und Beteiligte werden konkret benannt. Für bedeutsame Entscheidungen ist ausreichend Zeit ein Qualitätsmerkmal.
4. Fachliche Zweifel eskalieren: Wenn Verständnis, Einsicht, Abwägung oder freiwillige Mitteilung unklar bleiben, wird die zuständige ärztliche beziehungsweise rechtliche Beurteilung veranlasst. Akute reversible Einflüsse werden nicht als dauerhafte Unfähigkeit verbucht.
5. Vertretung und Willen getrennt prüfen: Vollmacht, Betreuerausweis, konkreter Aufgabenkreis, Patientenverfügung und Erreichbarkeit werden abgeglichen. Auch bei wirksamer Vertretung werden aktuelle Äußerungen und verständliche Beteiligung nicht übersprungen.
6. Nachvollziehbar dokumentieren: Festgehalten werden Information und Optionen, eingesetzte Hilfen, Verständnis in eigenen Worten, Zustimmung oder Ablehnung, erkennbare Freiwilligkeit, aktuelle und frühere Wünsche, Beteiligte, offene Konflikte, Entscheidung und Begründung.
7. Wirkung evaluieren: Prüfen, ob die Entscheidung umgesetzt werden konnte, ob Belastung oder Konflikt zunahmen, ob neue Informationen vorliegen und ob die Person bei einem späteren Zeitpunkt anders oder besser unterstützt entscheiden kann.

§ 4 Pflegeberufegesetz ordnet Erhebung und Feststellung des Pflegebedarfs, Organisation und Steuerung des Pflegeprozesses sowie Analyse und Evaluation der Pflegequalität Pflegefachpersonen zu. Daraus folgt Verantwortung für einen verlässlichen Unterstützungsprozess, nicht die Befugnis, medizinische Einwilligungsfähigkeit, Vertretungsmacht oder gerichtliche Fragen abschließend selbst festzustellen.

Wenn Vertretung tatsächlich erforderlich ist

Eine rechtliche Betreuung hebt Selbstbestimmung nicht pauschal auf. § 1821 BGB verpflichtet Betreuende, die Person bei der eigenen rechtlichen Besorgung zu unterstützen und Vertretungsmacht nur soweit erforderlich zu nutzen. Wünsche sollen festgestellt, besprochen und im gesetzlichen Rahmen umgesetzt werden. Erst wenn Wünsche nicht feststellbar sind, wird der mutmaßliche Wille aus konkreten früheren Äußerungen, Überzeugungen und persönlichen Wertvorstellungen ermittelt.

Für medizinische Maßnahmen verlangt § 630d BGB grundsätzlich die Einwilligung der Patientin oder des Patienten. Ist die Person für diese konkrete Maßnahme einwilligungsunfähig, wird eine hierzu berechtigte Vertretung einbezogen, sofern nicht eine passende Patientenverfügung die Maßnahme gestattet oder untersagt. Auch dann sind die wesentlichen Umstände der Person entsprechend ihren Verständnismöglichkeiten zu erläutern.

Eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder Betreuung wird nicht nur auf ihr Vorhandensein geprüft. Entscheidend sind Gültigkeit, Reichweite und Passung zur aktuellen Frage. Kontaktperson, Ehepartner, Kind, Einrichtung oder behandelnde Stelle erhalten aus ihrer Rolle allein keine unbegrenzte Entscheidungsmacht.

Typische Fehlwege – und die bessere Frage

• „Sie hat Demenz, also entscheidet die Tochter.“ – Welche konkrete Fähigkeit ist für diese Entscheidung unklar, welche Unterstützung wurde versucht und besteht überhaupt eine passende Vertretungsbefugnis?
• „Er sagt immer etwas anderes.“ – Ändern sich Informationen, Tagesform, Schmerzen, Delirzeichen, Gesprächspartner oder die gestellte Frage?
• „Die Entscheidung ist unvernünftig.“ – Versteht die Person die wesentlichen Folgen und wägt sie nach eigenen Werten anders, oder fehlt tatsächlich ein entscheidender Verständnis- oder Abwägungsschritt?
• „Wir brauchen heute eine Unterschrift.“ – Ist die Sache wirklich dringend, war die Aufklärung verständlich und stand ausreichend Zeit für eine wohlüberlegte Entscheidung zur Verfügung?
• „Der Betreuer hat zugestimmt, damit ist alles geklärt.“ – Passt der Aufgabenkreis, welcher Wille trägt die Entscheidung und wie wurde die Person selbst beteiligt?

Quellen und redaktionelle Einordnung

Der Beitrag verbindet medizinische Empfehlungen zur Einwilligungsfähigkeit bei Demenz mit dem aktuellen deutschen Betreuungs- und Behandlungsrecht sowie pflegefachlicher Prozessverantwortung. Er bietet Orientierung für Vorbereitung, Beobachtung und Zusammenarbeit, aber keine Prüfung einer individuellen Einwilligungs-, Geschäfts- oder Vertretungsfähigkeit.

1. DGN und DGPPN et al.: S3-Living-Guideline Demenzen, Version 6.1, 27. April 2026 – Empfehlungen 1 bis 6 zu Prüfung und Unterstützung der Einwilligungsfähigkeit.
2. Bundesministerium der Justiz: § 1821 BGB – Unterstützung, Wünsche, erforderliche Vertretung und mutmaßlicher Wille in der rechtlichen Betreuung.
3. Bundesministerium der Justiz: Betreuungsrecht und Vorsorgevollmacht – Selbstbestimmung, Erforderlichkeit und Reichweite rechtlicher Unterstützung.
4. § 630d BGB und § 630e BGB – Einwilligung, verständliche Aufklärung und Erläuterung gegenüber einwilligungsunfähigen Patientinnen und Patienten.
5. § 1827 BGB – Patientenverfügung, Behandlungswünsche und mutmaßlicher Wille.
6. DNQP: Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz, Auszug, Mai 2019 sowie Konsultationsfassung der ersten Aktualisierung 2026.
7. Bundesministerium der Justiz: § 4 Pflegeberufegesetz – Vorbehaltsaufgaben und Pflegeprozessverantwortung.